Семья из Барнаула рассказала о борьбе за лекарство для больной дочери

Двухлетняя девочка из Барнаула Маруся Яценко ведет борьбу со страшным генетическим заболеванием, имя которому спинальная мышечная атрофия (СМА). Также она борется с бюрократией, борется с равнодушием чиновников, тех людей, которые по сути должны защищать интересы ребенка. И под силу ли Марусе и ее семье справиться с этим в одиночку?

СМА хоть и считается редким генетическим заболеванием, но в России все больше и больше детей рождаются с таким диагнозом. При СМА постепенно происходит атрофия всех групп мышц, и человек в конечном счете погибает от удушья, так как дыхательные мышцы атрофируются в последнюю очередь. Иными словами, человек заложник собственного тела, интеллект при данном заболевании полностью сохраняется.

Но на деле ситуация складывается, отнюдь, не в пользу нуждающихся в лечении, чтоб получить такую необходимую терапию — препарат «Спинраза» (Nusinersen) — семьям больных детей необходимо пройти настоящий «бюрократический ад», так как лекарство предоставляется только по решению суда.

В начале июня состоялся суд по обращению семьи Яценко. Минздрав выступал против удовлетворения иска, ссылаясь на отсутствие денег, специалистов, побочные эффекты от препарата и пр. Но прокурор (суд был с привлечением прокуратуры), ходатайствовал об удовлетворении иска, с немедленным исполнением, но с припиской: «До отмены препарата».

Что теперь? Казалось бы, можно успокоиться, но нет. Как показывает практика, на немедленное исполнение в Алтайском крае уходит около полугода. А второму ребенку Людмилы и вовсе отказали в предоставлении препарата, отправив на повторную врачебную комиссию. Вот и получается — решение суда на руках, а борьба по-прежнему продолжается.

Как дети, которые нуждаются в помощи, могут докричаться до чиновников, сколько еще должно погибнуть от данного заболевания, чтоб власти страны наконец-то обратили внимание на проблему обеспечения больных спинальной мышечной атрофией жизненно необходимым препаратом «Спинраза»?