Дети с остеопетрозом без лечения редко доживают до 3 лет

ERID: F7NfYUJCUneTVx9ptAKz

Ещё недавно Майя бегала по дому с мячом, смеялась, разбрасывала игрушки и обнимала родителей. Сегодня её жизнь — это больницы, обследования и страх, который не отпускает ни на минуту. Врачи говорят: времени почти нет.

Майе всего два с половиной года. Долгожданная, единственная, любимая дочь. Она растёт живой, чуткой девочкой: любит книжки, животных, рисовать. Но за этой обычной детской жизнью уже несколько месяцев скрывается тяжёлая болезнь, которая разрушает её организм изнутри.

Тревожные сигналы появились, когда Майе было восемь месяцев. Голова начала быстро расти и менять форму, позже возникли проблемы со зрением. Тогда специалисты не увидели серьёзной угрозы.

«По снимкам нам сказали, что всё хорошо, и мы немного успокоились», — вспоминает мама Майи.

В начале 2026 года у Майи диагностировали атрофию зрительного нерва. Оказалось, что причина стремительно угасающего зрения — остеопетроз — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся плотными, как камень, но при этом ломкими. Они разрастаются и сдавливают нервы, нарушают работу мозга, лишают ребёнка зрения, слуха, возможности двигаться.

У Майи болезнь быстро прогрессирует. Кости черепа утолщаются и сдавливают зрительные нервы — зрение падает с каждым днём. Сужаются слуховые проходы, возникают проблемы с дыханием. Страдает нервная система. Без лечения такие дети редко доживают до трёх лет.

Самое страшное — процесс уже запущен.

«Очень сложно принять, что твой ребёнок болеет смертельной болезнью. Мы как будто попали в страшный сон», — говорит мама.

Единственный шанс спасти Майю — трансплантация костного мозга. Это сложнейшая процедура, которая может остановить болезнь: донорские клетки заселят костный мозг Майи и остановят недуг, но не обратят его вспять: тот вред, который остеопетроз успеет нанести организму, останется.

Каждый день промедления — это потеря зрения, слуха, навыков, которые уже не вернуть.

Израильская клиника «Хадасса» готова принять девочку срочно. Врачи с опытом лечения остеопетроза уже изучили её документы и настаивают: действовать нужно немедленно. Пока Майя ещё видит. Пока есть шанс.

Стоимость лечения — 25 901 050 рублей. Сейчас всё решает время и помощь неравнодушных людей.

Майя не знает, что с ней происходит. Она хочет играть, смеяться, рисовать и просто быть ребёнком. Но без лечения у неё не будет будущего.

Если её история вас тронула — помогите. Любая сумма имеет значение. Это шанс остановить болезнь. Шанс спасти детскую жизнь.

Помочь Майе Нугумановой:
сделайте перевод картой на странице Майи;

отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 300);
переведите средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:

Организация: Благотворительный фонд «Алёша»
ИНН 7805303459
КПП 780501001
ОГРН/ОГРНИП 1097800002398
Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272
БИК 044030653
Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счет 30101.810.5.00000000653
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Нугумановой Майи

Реклама: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша», ИНН 7805303459